출처 > 한국일보 / 2022년 12월 11일 지적장애 아이를 돌보는 엄마에게 내려진 치매 전 단계 진단…엄마의 소원은?[1071명 발달장애 답하다](naver.com ) [1071명 발달장애 답하다] 발달장애 가족 릴레이 인터뷰 <18> 지적장애 아들 딸 키우는 사미 씨
편집자 주
한국일보 마이너리티팀은 1071명의 발달장애인 당사자와 가족을 설문조사한 결과를 바탕으로 광역자치단체별 발달장애 인프라 실태를 분석해 인터랙티브와 12건의 기사로 찾아갔습니다. 기사에 포함되지 않은 설문 응답자의 개별 인터뷰를 매주 토, 일 게재합니다. 생기 있고 아픈 이 목소리에 귀를 기울이세요.
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4월 19일 오후 청와대 인근에서 전국 장애자 연대 주최로 열린 “장애자 24시간 지원 체계 구축을 위한 1박 2일 집중 결의 대회”에 참가한 보호자들이 삭발을 하면서 눈물을 흘리고 있다.배우의 한 기자가 가정을 어떻게 하면 좋을까?발달 장애인 가족에 인터뷰하면서 안타까운 사연을 많이 들었는데, 이·사미 씨(가명·56)의 가정 형편은 더욱 심각했다.서울에 사는 사미 씨는 남편과 헤어지고 두 딸과 아들 아이 3명을 혼자 키웠다.큰딸과 막내 아들은 지적 장애가 있다.그리고 사미 씨까지 최근 치매 전 단계인 경도 인지 장애 판정을 받았다.이런 사미 씨가 가장 바라는 점은 무엇일까.성인 되면 치료 지원이 끊긴 사미 씨는 올해 20세의 아들 윤·미뇽의 이야기를 들려주었다.아들은 어른인데, 아직 고등 학교 1학년이다.”아들이 일반 학교에 다닌다교내 폭력 때문에 3년간 쉰”이라고 귀띔했다.과거 이 씨 가족은 반지하 주택에서 함께 살다가,”여성들이 모여서 살고 있다”라는 사실을 알고 자주 찾아오는 낯선 남자 때문에 집을 옮기는 어려움도 겪었다.이 시기와 맞물려서 아들의 장애 재판정 결과부터 “등급 외”가 나오고 장애 등록이 취소, 치료 지원이 중단됐다.치료가 중단되면 큰 사건이 일어났다.조울증(조울증)도 가진 윤 씨가 칼을 가지고 어머니 이 씨를 위협한 것이다.자칫 언니들도 크게 다칠 수 있어 이 씨는 경찰서에 신고했고 아들은 1년 정도 정신 병원에 입원해야 했다.퇴원 이후 꾸준히 약을 먹고 치료도 병행하는, 다시 장애자 등록도 열렸다.지금은 집 근처의 특수 학교 고교 1학년이 됐다.윤 씨는 “학교가 적성에 맞는 “으로 점차 적응하고 있다.그러나 안심할 틈도 없이 아들이 올해 7월 20세 생일을 맞아 다시 고민이 시작됐다.장성한 아들이 정부로부터 받는 지원이 없어지고 다시 치료가 어려운 상황에 처한 것이다.그는 “아들만 아니라 장녀는 성인이 되고 상담과 치료가 끊겼다”이라고 말했다.보건 복지부는 기준 중위 소득 180%이하의 만 18세 미만의 장애 아동·청소년 가정에 월 14만 22만원 정도의 발달 재활 치료 바우처를 지원하지만 성인 되면 중단된다.학령기 이후 성인 장애자에게 제공되는 제도권 서비스가 부족하다는 점은 이 씨뿐 아니라 대부분이 발달 장애인 당사자와 가족에 가장 큰 숙제이다.특히 기초 생활 수급자로 등록하고 수급비로 생계를 꾸리고 있는 이 씨는 바우처 없이는 불과 몇 만원도 큰 부담이다.이 씨는 “아들이 주 2번씩 미술 재활 수업을 받았지만 20세, 마침 자신의 생일이 되면서 바우처가 끊겨(치료를 받지 못하고 있다”며”리처드 바우처가 있으면 자기 부담금이 월 3만원 정도”라고 말했다.어머니까지 경도 인지 장애 진단 학교 폭력을 체험한 뒤 아들은 장애인 활동 지원 서비스를 받거나 낮에 활동 센터 등에 다니기도 힘들고 사미 씨만 혼자 돌보다.사미 씨는 한숨을 내쉬었다.”이 애가 학교에서 왕따 당한 기억이 있어서 또래 아이들을 보거나 몇명이 함께 사귀는 게 너무 싫었습니다.”아들의 재활 수업이 중단되고 어쩌면 상태가 다시 불안정해질 것 아니냐고 엄마는 걱정하고 있었다.사미 씨는 “정신 건강 센터에서 한달에 1번 정도 전화로 실시하는 상담이 아들이 받는 지원을 모두”이라고 설명했다.인터뷰가 끝날 무렵 사미 씨는 최근 치매 전 단계인 경도 인지 장애의 진단을 받았다고 털어놓았다.그는 “병원에 다니기 시작했으나 자꾸 깜빡할 “이라고 말했다.자주 오가는 길에 가끔 길을 잃기도 했다.그런 사미 씨에게 지금 가장 필요한 “지원 방안”을 물었다.생계비와 본인의 치료 등에 관한 말이 나올 것이라고 막연히 생각했지만 돌아온 대답은 달랐다.어른이 되어서도 “성인 바우처”을 지원하고 자기 부담금을 얼마 주고 재활을 계속하도록 주시니 고맙군요
전혼엽 기자([email protected] )
전혼엽 기자([email protected] )
